Cancer Diary #2: Stadium, Untersuchungen & Chemo Checkliste

Cancer Diary #2: meine Diagnose Lymphdrüsen-Krebs

Mittlerweile ist es nun 2 Wochen her, als ich meine Diagnose Lymphdrüsenkrebs bekommen habe. Am 12.07.21 genauer gesagt. Ich denke mal, dieses Datum wird mir definitiv im Kopf bleiben. Der Tag war echt heftig und es folgten auch noch einige nervenaufreibende Tage und Termine, denn mit der Diagnose allein ist es leider nicht getan. Dann fängt erst alles an! Der Weg von der Diagnose bis zur Chemo ist einfach unglaublich anstrengend, denn man ist mental durch die schlimme Nachricht sowieso schon sehr angeschlagen, und muss sich dann um gefühlt 1000 weitere Dinge kümmern. Vorsorgeuntersuchungen, Kinderwunschklinik, der passende Arzt für die Chemo, wichtige Entscheidungen bezüglich der Chemo, Krankenversicherung, Perücke, Arbeitsunfähigkeit, Behindertenausweis, Begünstigungen durch die Krankheit und noch einiges mehr. Das Schlimmste von allen Dingen: Warten und Hoffen. Yes, ihr könnt euch vorstellen, wie mich das alles erstmal überfordert hat.

Ich kann hier nur sagen: ich bin unglaublich dankbar, dass ich gerade einfach wieder Kind sein kann. Dass meine Eltern und auch mein enges Umfeld aus Familie und Freunden so sehr für mich da sind. Alleine würde ich das alles nicht schaffen, auch wenn ich mittlerweile sehr gut mit der Sache umgehen kann und versuche, das Beste aus der ganzen Situation zu machen. Trotzdem muss man jetzt an so viele Dinge gleichzeitig denken, so viele Informationen aufnehmen und so viele Erledigungen machen, die teilweise einfach an mir vorbeigerauscht sind. In den letzten Tagen musste ich einfach nur funktionieren und bin gar nicht groß dazu gekommen, alles zu realisieren. Auf der anderen Seite ist man in dieser Situation auch froh um jede Ablenkung, denn der Kopf fängt nachts schon genug an zu rattern.

Vorsorgeuntersuchungen vor der Chemotherapie

Nach der Diagnose bei meinem HNO Arzt wurde ich direkt am Nachmittag zu einer Onkologischen Praxis überwiesen. Dort wurde mir alles genauer erklärt und die Onkologin hat mir Überweisungsscheine zu weiteren Ärzten mitgegeben, bei welchen ich Termine ausmachen sollte. Ich war so happy, dass mich eine Freundin zu dem Termin begleitet hat, denn ich war nicht wirklich aufnahmefähig. Am nächsten Tag sind zum Glück meine Eltern nach Berlin gekommen, um mich bei allen Terminen zu unterstützen und mir zu helfen. Ohne die Beiden hätte ich es wirklich nicht geschafft. Die kommenden Tage waren dann also ein Marathon aus Telefonaten mit Ärzten, Krankenkasse und Versicherungen. Mein Herz musste bei der Kardiologie untersucht werden, bei der Pneumologie musste ich verschiedene Lungentests machen, im Krankenhaus stand ein PET CT an, um das Stadium meines Lymphdrüsenkrebs zu untersuchen, die 1. Corona Impfung sollte so schnell wie möglich durchgeführt werden und ja, auch an den Kinderwunsch musste gedacht werden. Eine Sache, mit der ich mich bisher noch absolut nicht auseinander gesetzt habe, die aber tatsächlich sehr wichtig ist. Die Chemotherapie kann leider unfruchtbar machen und somit muss ich meine Eizellen einfrieren lassen – leichter gesagt, als getan!

Kryokonservierung der Eizellen

Hier werde ich euch auf jeden Fall auf meinem YouTube Channel nochmal ein ausführliches Video machen – das Thema ist ja bestimmt auch für Leute spannend, die keinen Krebs haben und möglicherweise auf natürlichem Wege keine Kinder bekommen können. Ich selbst habe im Umfeld auch einen zuckersüßen kleinen Fratz, der durch künstliche Befruchtung gezeugt wurde – ein Glück, dass es mittlerweile solche Behandlungen gibt. Meine Onkologin hat mir direkt am Tage der Diagnose verkündet, dass die Chemotherapie unfruchtbar machen kann und hat mich direkt in das Fertilität Center in Berlin überwiesen. Ihr könnt euch vorstellen, dass mich dieses Thema noch mehr überfordert hat. Ein paar Tage später bin ich dann mit meinen Eltern in die Klinik gefahren und es wurde alles Weitere besprochen. Wir haben direkt einen Ultraschall gemacht und – trotz Anti Baby Pille, die ich einnehme – waren zum Glück schon relativ viele Eizellen vorhanden. Die einzelnen Eizellen waren aber noch viel zu klein für die Entnahme, bei der sie eine bestimmte Größe haben müssen. Was hieß das für mich? SPRITZEN! Und zwar leider nicht nur eine, wie ich erst dachte. Nadeln und ich sind ehrlich gesagt keine großen Freunde, doch da mir dieses Jahr schon gefühlt 1000 Mal Blut abgenommen wurde, habe ich mich mittlerweile schon etwas mehr an die spitzen Dinger gewöhnt.

Ich habe also eine Spritze direkt vor Ort in der Klinik bekommen. Diese musste ich selbst bei der Apotheke kaufen und ich sage es euch gleich wie es ist – die ganze Sache kostet keine Peanuts. Für die komplette Prozedur musste ich mit etwa 4000€ rechnen. Glücklicherweise übernehmen seit dem 1.7.2021 die gesetzlichen Krankenkassen die Kinderwunsch Behandlung – auch meine private Krankenkasse wird die Kosten übernehmen. Ein paar Tage später ging es dann wieder zum Ultraschall. Die Eizellen haben sich gut vermehrt, waren aber immer noch viel zu klein. Somit hieß es wieder: Spritzen! Und zwar diesmal nicht in der Praxis, sondern zuhause. Jeden Tag musste ich mir Hormonspritzen in den Bauch geben – zum Glück hat mir mein Dad dabei geholfen, alleine hätte ich das niemals gekonnt. So gut ich mich mittlerweile an die Spritzen gewöhnt habe, ich wende dann doch lieber den Blick ab!

Ein paar Tage später ging es wieder in die Klinik. Die Eier waren immer noch zu klein und so ging die ganze Prozedur weiter. Again and again. Ich fühle mich mittlerweile schon fast wie Zuhause in der Kinderwunschklinik! Mittlerweile habe ich ca. 30 Eizellen in meinem Unterleib, die alle fleißig am Wachsen sind. Die Hormone toben sich gerade richtig aus in meinem Körper und ihr könnt euch vorstellen, wie sich das anfühlt, wenn da 30 Eizellen am Wachsen sind. Yes, mein Unterleib explodiert gefühlt, meine Boobs sind unglaublich empfindlich, ich habe Heißhungerattacken und ständig Appetit! Ich würde es mal als maximale PMS Symptome beschreiben!😀 Was tut man nicht alles für die lieben Eizellen…

Ich muss aber ganz ehrlich sagen, dass ich lügen würde, wenn mich dieses ganze Warten und ständige Hin und Her fahren in die Klinik nicht verrückt machen würde. So blöd es auch klingt: aktuell ist für mich der Gedanke an ein eigenes Kind noch so weit in der Ferne, dass ich mich damit einfach noch gar nicht wirklich identifizieren kann. Ich hatte ja bisher auch noch gar nicht wirklich die Zeit, alles zu realisieren und mit der Situation klarzukommen, daher ist die ganze Behandlung, die natürlich auch mit Schmerzen und Unwohlsein zusammen hängt, aktuell einfach nur nervenaufreibend. Es zieht sich alles und ich möchte gerade einfach nur Gewissheit haben, dass ich bald mit meiner Genesung starten kann. Aber ich weiß auch, dass ich später froh sein werde, einen Plan B zu haben. Klar wäre mir eine „natürliche Zeugung“ lieber, doch wenn es eben so sein sollte, dass ich durch die Chemo unfruchtbar werde, dann habe ich wenigstens meine kleinen Eizellen, die auf mich warten.

Mein Stadium des Hodgkin Lymphoms – PET CT

Das Stadium des Krebs teilt sich ein in folgende Faktoren:

– Wie weit hat sich der Krebs ausgebreitet?

– Hat er gestreut?

– Welche Risikofaktoren gibt es?

– Welche B-Symptome sind vorhanden?

– Wo liegen die Tumore im Körper?

– Sind Organe und das Knochenmark betroffen?

Das Hodgkin Lymphom wird somit in ein frühes, mittleres und spätes Stadium eingeteilt. Die Diagnose erhält man mittels eines PET CTs, das bei mir vor gut zwei Wochen gemacht wurde. Ich habe mir die Untersuchung ehrlich gesagt schlimmer vorgestellt, vor allem weil ich schlimme Platzangst habe und dachte, ich werde in eine große Röhre geschoben. War aber zum Glück alles halb so schlimm. Ich hatte direkt morgens einen Termin in der Radiologie einer Klinik und dort hieß es erstmal: Warten. What else. Nach ca. einer Stunde kam ich in einem Raum, in welchem ich ein radioaktives Mittel in meine Armvene gespritzt bekommen habe. Danach musste ich etwa 60 Minuten still sitzen, damit sich das Mittel im Körper verteilen kann. Ich war also ein laufendes strahlendes Etwas! Nach der Wartezeit wurden die Aufnahmen im PET CT Scanner durchgeführt. Man muss sich mit den Armen über den Kopf auf eine Liege legen und wird in eine halboffene Röhre gefahren. Ich habe einfach die Augen zugemacht und mich mit meinen Gedanken irgendwo hingeträumt – ich war zum Glück so müde, dass ich die 20 Minuten in der Röhre fast durchgenappt habe! Danach kann man wieder nach Hause gehen und muss nur noch auf die Ergebnisse warten – auch das war wieder das Schlimmste an der ganzen Sache!

Die Stadien werden in die Klassifikationen 1 – 4 eingeteilt, dann wird nochmal nach den Allgemeinsymptomen unterschieden. Falls euch die einzelnen Stadien interessieren, kann ich euch diese Website empfehlen. Hier wird alles nochmal sehr gut beschrieben. Ich hatte eine Woche später meine Befundbesprechung und muss ehrlich sagen: ich habe mich einfach das Schlimmste eingestellt. Ich habe zwar fest gehofft und manifestiert, dass ich ein frühes oder mittleres Stadium habe, gerechnet habe ich aber mit dem Schlimmsten. So wird man einfach weniger enttäuscht. Meine schlimmste Angst war, dass mein Knochenmark oder Organe befallen sind. Das „Gute“ an meiner Krebsart ist allerdings, dass der Krebs in allen Stadien sehr gut heilbar ist.

Ich wurde dem Stadium IIA zugeteilt – das intermediäre Stadium ohne allgemeine B-Symptome. Zu den B-Symtomen zählen zum Beispiel Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsverlust oder Atemnot. Glücklicherweise hatte ich bisher nichts davon – mein einziges Leiden sind das unglaublich starke Juckreiz am ganzen Körper und die Schlaflosigkeit. Bei mir sind Lymphknoten an beiden Seiten des Halses und auf Toraxhöhe befallen. Außerdem ist meine Blutsenkungsgeschwindigkeit leicht im Risikobereich, deshalb wurde ich auch dem mittleren Stadium zugeteilt. Ich würde mal sagen – Glück im Unglück! Ich bekomme in diesem Stadium 4 Zyklen Chemotherapie  –  2 Zyklen BEACOPP-eskaliert und 2 Zyklen ABVD Schema. Insgesamt werde ich also 14 Wochen Chemo machen und danach eventuell noch eine Bestrahlungstherapie, falls der Krebs noch nicht komplett aus meinem Körper verschwunden ist. Hierzu werde ich euch aber auch nochmal einen extra Blogpost oder ein extra Video auf meinem YouTube Channel machen.

Chemo-Checkliste

Da die Chemotherapie ja leider auch ziemlich viele Nebenwirkungen mit sich bringt, habe ich schon viel recherchiert und mir schon eine richtige Chemo-Besorgungs-Liste gemacht. Vielleicht kann ich ja dem/der Ein oder Anderen von euch auch ein paar Tipps weitergeben! Wenn ihr noch mehr wisst, schreibt es gerne in die Kommentare! So können wir uns alle gegenseitig supporten und die Liste wachsen lassen (ich werde sie immer wieder aktualisieren).

– ein Ordner mit allen wichtigen Unterlagen (der wird schnell richtig dick, glaubt mir!)

– Feuchtigkeitscremes und -pflegeprodukte für den Körper, die Lippen, die Hände und Füße

– Salbeitee zum Mundspülen nach dem Essen

– weiche Zahnbürsten und Zahnseide

– Kaugummi (soll super gegen Übelkeit helfen)

– Übelkeitsarmbänder

– Snacks (immer dann Essen, wenn Appetit da ist!)

– bequeme Lounge Kleidung

– dicke kuschlige Socken

– Beschäftigungen (Bücher, Mandalas, iPad, Hörbücher…)

– Venensalbe oder – creme

– Iberogast für den Magen

– Kopfhörer

– Desinfektionsmittel (what else!)

– Fieberthermometer

– Entspannende Bäder

– Perücken (hierzu mache ich auch nochmal einen extra Post!)

– Kopfbedeckungen wie Mützen und Tücher

Ihr seht also – es ist gar nicht mal so wenig, was man vor einer Chemo alles beachten muss. Ich habe zwar (leider) immer noch etwa 2 Wochen, bis meine Chemo beginnt, aber ich besorge lieber alles rechtzeitig, damit ich keinen Stress habe. Vor allem das Thema Perücken sollte man rechtzeitig angehen. Die Haare sollen scheinbar etwa 10-14 Tage nach der ersten Chemotherapie ausfallen und dann wird es zeitlich eng. Oft dauert es etwas, bis man eine passende Perücke findet und diese müssen dann manchmal auch noch angepasst, umgestylt oder bestellt werden. Ich bin mittlerweile gut versorgt und kann zumindest haartechnisch schonmal gut in die 1. Chemo starten! Leider muss ich noch so lange warten, da ich das Thema Eizellen erste abhaken muss (in zwei Tagen steht die OP an und mir werden die Eizellen entnommen) und ich meine 2. Covid Impfung noch bekomme. Mein Onkologe meinte, ich soll das auf jeden Fall noch vor der Chemo machen. Ich denke auch, dass es auf jeden Fall Sinn macht, da mein Immunsystem durch die Chemo sehr angeschlagen sein wird. So muss ich mich wenigstens nicht KOMPLETT von der Außenwelt isolieren!

Danke, dass ihr auch heute wieder auf meinem Weg dabei wart und mit mir zusammen den Kampf gegen den Lymphdrüsenkrebs durchzieht! Ich werde euch weiterhin auf meinem Blog, meinem Instagram Channel und auf YouTube auf dem Laufenden halten und kann nur so viel sagen – WIR ROCKEN DAS DING!!